□紫金山/金陵晚报记者徐苏宁 6月12日，紫金山记者从南京市人社局获悉，为加强出生缺陷综合防治工作，提高出生人口素质，落实重大疾病保障政策，切实减轻患儿家庭医疗费用负担，南京市人社局发布了《关于进一步做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》。 儿童苯丙酮尿症患者从出生开始，因为体内缺少一种酶，就有了另外一种命运：不能和绝大多数人一样享受美味佳肴，只能以低苯丙氨酸这种特殊食品为主，又被称为“不食人间烟火的天使”。 通知明确，从6月1日起，参加南京市城乡居民基本医疗保险（以下简称“城乡居民医保”），年龄在18周岁及以下儿童苯丙酮尿症患者在指定的定点救治医疗机构进行规范化治疗的，纳入儿童苯丙酮尿症保障对象范围。 此次南京将儿童苯丙酮尿症纳入城乡居民医保门诊大病，符合病种保障范围的治疗药品，城乡居民医保基金支付85%；符合病种保障范围的特殊治疗食品，新生儿筛查专项补助经费按规定补助后剩余的费用由城乡居民医保基金支付85%。城乡居民医保年度基金最高支付限额分别为0-6岁为1.5万元，7-13岁为2万元，14-18岁为2.5万元。纳入病种保障范围内的治疗药品及食品，基金支付限额内的个人自付部分纳入大病保险保障范围。记者了解到，为了保证治疗效果，南京对苯丙酮尿症患儿实行定点救治医疗服务制度。 目前确定的定点救治医疗机构为南京市妇幼保健院。
